« Construire ma vie avec le VIH alors qu'on me promettait la mort », Jean-Luc Romero (VIDEOS)

« Construire ma vie avec le VIH alors qu'on me promettait la mort »,  Jean-Luc Romero (VIDEOS)

Dans « SurVivant, Mes 30 ans avec le sida », son dixième ouvrage paru ce 17 novembre aux éditions Michalon, Jean-Luc Romero-Michel, militant et fondateur de l'association Élus locaux contre le sida, retrace à travers son combat personnel, la lutte contre le VIH et son invisibilité. Soulignant ses engagements et les enjeux actuels, alors que les progrès médicaux donnent parfois « le sentiment que l'on peut baisser la garde », il déplore par ailleurs les manquements des responsables publics et invite la société civile à se mobiliser.

« Quand j'ai voulu dire publiquement, il y a maintenant 14 ans, ma séropositivité, c'était pour moi mais aussi et forcément pour les autres, pour leur dire, d'une certaine manière que, en tant que personne séropositive, nous avions le droit de vivre normalement, et non pas de nous terrer. De travailler et surtout d'aimer et d'être aimés (...) Et je crois que plus que jamais, nous avons le droit de dire notre séropositivité dans une société où cette annonce ne serait pas un seul signe de militantisme ou, pire, susceptible de susciter l'opprobre.

Bien sûr des avancées majeures dans la lutte contre le VIH/sida ont vu le jour ces derniers temps avec notamment la création des CeGIDD et des missions élargies à une approche globale de santé sexuelle ainsi qu'en matière de prévention du VIH (PrEP et TasP) et de dépistage via les TROD et les autotests. Pour autant personne ne pourra m'objecter que le politique s'est désengagé de ce sujet en n'en faisant plus un sujet sociétal majeur. Et pourtant jamais autant de personnes n'ont vécu avec le VIH/sida que ce soit en France - oui chez nous – ou bien sûr dans le monde ! »


En juin dernier, alors que l’ONU a prévenu qu’avec une stagnation des financements internationaux l’épidémie de VIH repartirait à la hausse, la France, deuxième donateur du Fonds mondial et premier soutien financier de la centrale d'achat de médicaments UNITAID (grâce aux financements innovants pour le développement), s'est toutefois contentée de maintenir sa contribution à hauteur de 1,08 milliard d’euros pour la période 2017-2019, soit 360 millions d’euros par an. Plusieurs Etats donateurs, dont les Etats-Unis, la Grande-Bretagne et le Canada se sont au contraire engagés à contribuer davantage.

Le Fonds mondial finance la moitié des traitements anti-rétroviraux dans le monde et des programmes d’accès aux droits et à la santé pour les populations clés, y compris dans les contextes où elles sont criminalisées. Investir dans l’institution est donc le meilleur moyen de lutter contre l’épidémie.

« Pour faire disparaître le VIH, il faut mettre de l’argent, se donner les moyens. On risque autrement de passer à côté de la fin du Sida à brève échéance, c’est-à-dire à 2030, si les populations ne se réveillent pas et je crois que c’est l’occasion des présidentielles françaises », poursuit l'auteur.

« Nous sommes 150.000 à vivre avec le VIH en France, dont 40 % en Ile-de-France... Voilà pourquoi j'ai écrit ce livre. Pour tout ça. Pour nos 40 millions de morts. Pour les 3700 qui continuent à mourir chaque jour dans l'indifférence glacée de bien des dirigeants. Ce livre est une histoire du sida racontée par un militant. J'ai voulu témoigner de la vie avec le VIH, de sa réalité, de ses difficultés : un compagnon du quotidien bien encombrant et que l'on essaie de dompter. J'ai voulu donner un peu d'espoir aux personnes infectées, aux malades. Je sais fort bien que l'aspect moral est primordial quand on vit avec une maladie chronique et l'espoir fait partie de la qualité de vie. Cet espoir, il faut le créer, il faut aussi l'entretenir ! », insiste-t-il.

Jean-Luc compte bien d'ailleurs profiter de la vie et militer pour tant de causes encore très longtemps. « Quand j’ai appris ma séropositivité en 1987 c’était un arrêt de mort, c’est sûr que ça change votre vision des choses et que vous vivez au jour le jour. Je n'avais jamais osé envisager de projets à long terme et pourtant, trente ans plus tard, je suis marié », s'est-il réjoui lors de la soirée de lancement de l'ouvrage ce 14 novembre au Banana Café, évoquant ses « trois ans de bonheur » avec Christophe Michel, son époux et secrétaire général de Association pour le droit de mourir dans la dignité. « Malgré le virus, j'ai énormément de chance ! », a-t-il conclu.

Terrence Katchadourian
stophomophobie.org

Reportage vidéo : Carole L. CM