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Révision des lois de bioéthique : Débat sur le thème « PMA Société Parentalité » à Limoges

Révision des lois de bioéthique : Débat sur le thème « PMA Société Parentalité » à Limoges

Présentée et organisée par le Docteur FIORENZA GASQ Maryse (obstétricienne et Directrice de ERELIM), la conférence s'est déroulée à l'auditorium de la Bibliothèque Francophone Multimédia, ce 18 janvier, en présence également des Docteurs PIVERT Pascal (obstétricien, responsable clinique de l’unité d’AMP du CHU de Limoges) et RAINELLI Christine (psychiatre, responsable de la filière de psychiatrie périnatale et de l’unité mère-bébé au CHS d’Esquirol).

Bioéthique 2018

1ère partie : Docteur FIORENZA GASQ

Après une brève présentation du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et des intervenants, le Docteur FIORENZA GASQ nous explique ce qu’il en est du débat de ce jour :

Les Docteurs RAINELLI et PIVERT vont vous exposer un état des lieux de leurs pratiques et de ce qu’ils pensent. Ce n’est pas forcément ce que vous pensez, vous, mais ici j’aimerais que nous ayons un débat calme et argumenté. Personne n’est décideur, nous n’avons aucune raison de l’être. Chacun est libre de penser ce qu’il pense. Ce qui nous est demandé effectivement, c’est de respecter tous les avis et d’argumenter son propre point de vue. Bien sûr le CCNE ne va pas se délimiter à une audition aux états généraux et une rencontre avec la société civile. Il y a des consultations qui sont prévues et d’autres qui sont en cours avec les différentes associations, les représentants des cultes et des mouvements de pensées, la communauté scientifique, les espaces éthiques des sociétés scientifiques et des sociétés savantes. Ensuite le CCNE ne va pas émettre qu’un avis comme il fait habituellement il va également faire une synthèse de toutes ces auditions qu’il va remettre à l’OPECST (Office Parlementaire d'Evaluation des Choix Scientifiques et Technologiques) en charge de recueillir toutes ces données. L’OPECST va rendre, au début de l’été, son résumé et sa position au gouvernement. L’agence de biomédecine fera de même ainsi que le Conseil d’Etat. Le travail parlementaire est prévu pour l’automne 2018 et la révision des lois de bioéthique probablement pour le printemps ou l’été 2019.

 

2ième partie : Docteur PIVERT

Histoire de la reproduction :

L’AMP, c’est l’ensemble des pratiques cliniques et biologique incluant la conception un vitro.

Il fut un temps où certains croyaient que seuls les spermatozoïdes étaient à l’origine de la reproduction et où d’autres croyaient que seuls les ovocytes l’étaient.

Il faudra attendre 1780 et les travaux du prêtre scientifique italien, Lazzaro SPALLANZANI, pour comprendre la nécessité de disposer et de spermatozoïdes et d’un ovocyte pour obtenir une grossesse. C’est cette même année, qu’il développe les premières techniques d’insémination artificielle sur des animaux.

La 1ère insémination artificielle chez l’homme est réalisée par le docteur écossais John Hunter en 1789.

Le 1er livre sur l’insémination humaine et ses applications est écrit par le Docteur français Thouret en 1803.

Plus la technique apparaît, plus la pensée évolue.

 

Présentation AMP :

Demande de projet parental du couple.

Cause médicale

Couple h/f en âge de procréer

Si séparation, renonciation de l’un des deux partenaires ou en cas de décès du père, la procédure est arrêtée.

 

Les différentes techniques d’AMP :

IA (Insémination Artificielle, si donneur : IAD, don de sperme via CECOS) :

-> stimulation ovarienne

-> recueil du sperme

-> dépôt du sperme dans le vagin

FIV (Fécondation In Vitro) :

-> récupération ovocyte

-> prélèvement sperme

-> fécondation faite en laboratoire

-> transplantation embryonnaire 3 jours après fécondation

ICSI (IntraCytoplasmic Sperm Injection) :

-> injection d’un spermatozoïde directement dans l’ovocyte

-> transfert embryonnaire 2 jours après

Culture blastocystes : les embryons sont transférés 5 jours après la fécondation.

Les embryons surnuméraires sont congelés ou détruits.

Sur 100 ovocytes recueillis -> 80℅ sont murs dont 50% seront fécondés. Sur ces 50% -> 50% se développeront en embryons dont 80% seront implantés.

Au final, sur 100 ovocytes recueillis seulement 6,4 enfants naitront.

Plus l’âge avance, plus les ovocytes sont de mauvaises qualités.

Sur Limoges :

20 ans : 40% de grossesses, 30 % d’enfants nés vivants

De 25 à 29 ans :

Après 40 ans : 25 % de grossesses

Etat des lieux de l’AMP en France :

Sur 800 000 naissances/an, 25 208 le sont via AMP, toutes techniques confondues, soit 3,15 % des naissances (1 élève sur une classe de 30 serait donc né d’une AMP).

Autre aspect de l’AMP -> la préservation de la fertilité :

Causes :

-> traitements médicaux entraînant une baisse du taux de fécondité

-> diminution de la possibilité de reproduction (âge, par exemple)

Prévention post-pubère :

Homme -> recueil du sperme puis congélation

Femme -> ponction des ovocytes puis congélation

Couple -> congélation des embryons (de moins en moins, sauf demande du couple étant en projet parental avant apparition de la maladie de l’un des conjoints)

Prévention pré-pubère :

-> ponction ovarienne

 

Congélation des ovocytes matures :

-> lente : -10% de grossesses possibles par rapport à des ovocytes frais

-> vitrification (interdite jusqu’en 2011) : 50% de grossesses de plus par rapport à la congélation lente, même taux de réussite que par rapport à des ovocytes frais (stimulation ovulation pubère)

Par contre, en France, une femme de 35 ans, non mariée, voulant des enfants ne peut congeler ses ovocytes alors qu’à partir de 40 ans, elle aura - 6% de chances de tomber enceinte. En effet, la congélation des ovocytes est interdite pour les femmes célibataires.

DPI (Diagnostic Pré Implantatoire) :

Il permet le tri des embryons porteurs d’une maladie génétique ou chromosomique.

Il n’est possible que si le couple est lui-même porteur d’une telle maladie.

Il évite l’IMG (Interruption Médicale de Grossesse)

Historique de l’AMP :

1978 : 1ère FIV

1982 : 1ère bébé éprouvette français

1987 : 1ère PCR (Polymerase Chain Reaction)

1994 : 1ère loi de bioéthique

Maladie transmise uniquement par la mère uniquement à l’enfant mâle :

Seulement si la maladie est reconnue chez l’un des parents :

-> FIV+ICSI

-> cellules menées à 5 jours de maturation

-> FISH (Fluorescence In Situ Hybridization) chromosomique

-> PCR

 

A l’étranger :

DPI des aneuploïdes (anomalies chromosomiques) :

-> 50% des blastocystes porteurs d’aneuploïdes

-> but : transplantation embryons sains pour grossesse

interdit en France.

Transfert mythocondrie dans cellules plus vieilles (soit par donneuse soit auto) :

Interdite en France.

Hors statut couple h/f :

Don d’ovocyte insuffisant pour couples f/f et femmes célibataires qui vont à l’étranger faire une PMA.

La circulaire condamnant le médecin qui envoie ses patientes à l’étranger, a été retirée.

Présentation d’une carte sur ce qui est autorisé-interdit dans les pays (PMA, GPA, anonymat du don, etc.)

Conclusion :

En France, les patientes ne comprennent pas pourquoi elles doivent se rendre à l’étranger.

Il y a une dissociation entre les évolutions technologiques et les évolutions sociétales.

La France est devenue l’arrière-garde alors qu’elle était 1ère mondiale pour la reproduction).

Sa politique en la matière est : accepter QUE si les autres pays acceptent en premier.

3ième partie : Docteur RENAILLI

Rôle du psychiatre périnatalité :

Donner un point de vue psychiatrique sur l’AMP ce qui implique :

-> être convoqué dans la vie sexuelle et privée des couples.

-> se questionner sur l’origine de l’être humain

La demande d’un suivi psychiatrique provient soit de la famille, soit des équipes médicales intervenant dans le parcours de PMA, soit des deux.

A la demande de la famille : Elle répond aux inquiétudes ressenties par les femmes ou les couples (h/f, f/f) qui se sentent soit fragilisés par la lourdeur des traitements, soit qui ressentent un sentiment d’insécurité ou qui se sentent dévalorisés suite à un ou plusieurs échecs.

A la demande des professionnels : Elle répond aux doutes des équipes sur la capacité parentale de certains couples et sur le souci que certains professionnels se font pour les enfants nés de PMA.

Il permet aussi de faire une évaluation de la parentalité à venir.

Les questions abordées peuvent porter sur le désir d’enfant, sur le devenir des embryons surnuméraires et celui des enfants à naître.

Les certitudes et les doutes existent, influencés par la Société, les religions, la loi et les médias.

Deux exemples donnés de situations particulièrement bouleversantes :

Françoise : célibataire, ayant eu un cancer du sein 2 ans auparavant. PMA à 45 ans. Fragilisée, elle fait une dépression et est donc prise en charge psychiatriquement.

Jeanne : 45 ans, en couple. Fragilité déjà établie. Le couple a fait une PMA à l’étranger car hors cadre (trop âgée). Prise en charge psychiatrique suite à épisodes délirants. 5 ans après la naissance de l’enfant, la question se pose sur le devenir des embryons congelés. Rechute avec de nouveau, épisodes délirants. Nouvelle prise en charge psychiatrique.

La pratique psychiatrique est hors champ éthique et hors champs de la loi. C’est le domaine du particulier, de la rencontre avec un individu.

Le désir de grossesse :

-> blessure narcissique

-> égalité sociale

-> revendication sans projet parental défini

-> désir d’enfant

Etre parent, c’est avoir la capacité à penser l’enfant comme une être différent de nous.

C’est un parcours du combattant pour accéder à la parentalité. Parfois, c’est la venue de l’enfant qui peut réveiller le fait de se sentir parent.

Il n’y a pas de modèle standard idéal pour devenir parent, l’enfant lorsqu’il le peut, peut transformer l’adulte et l’aider à devenir parent. Parfois, en effet, c’est la venue de l’enfant qui peut réveiller le fait de se sentir parent.

Une cohorte a été menée en Suisse avec quelques parents ayant eu des enfants provenant de zygotes ou d’embryons cryo-conservés. Certains d’entre eux prétendaient que leur enfant était plus résistant et insensible au froid de par leur conception (rires dans la salle).

Aucun enfant n’est réductible aux conséquences de sa conception. Il est bien au-delà de ce dont il est issu.

L’AMP, c’est aussi partagé le pouvoir de cette grossesse avec l’équipe médicale.

Questionnements :

Devenir des embryons surnuméraires : pour certains parents, lors de la fin des 5 années de conservation, le choix est difficile. Ils peuvent le voir comme un sacrifice. Cette question du choix peut réveiller en eux l’ambivalence de la vie ou la mort sur l’enfant.

Développement des enfants nés de PMA : demandent s’il existe des études sur le développement cognitif ou social. (réponse : les rapports existant sont rassurants)

Ce que pensent les enfants nés par PMA de leur conception :

Pour les enfants issus de donneurs inconnus, le contexte affectif familial est favorable.

L’inconnue de la transmission génétique peut, dans certains cas, amener un sentiment d’identité précaire. L’identité de la conception restant un mystère peut donner une sensation d’étrangeté de son propre corps qui peut expliquer le souhait de certains de ces enfants d’accéder à leur donneur.

Tous les enfants, en général, nient l’acte sexuel de leurs parents. C’est donc d’autant plus acceptable et facile à assimiler pour l’enfant né d’une PMA, qu’il n’a pas besoin d’imaginer le rapport sexuel de ses parents pour sa conception. Pour eux, être « né dans une éprouvette » est simplement la représentation moderne du « né dans les choux ou dans les roses ».

Autres aspects :

L’origine sexuelle se fait à partir de 2 gamètes. Le fait d’avoir donc recours à l’inconnu (donneur/donneuse) comme part fondamentale dans le projet questionne l’affect favorable des parents en leur donnant un sentiment d’étrangeté et d’insécurité (anonymat).

L’anonymat, en effet, créé un fantasme étrange. Ce problème se retrouve aussi dans l’adoption. L’enfant peut avoir l’envie d’accéder au donneur.

Constatation en 25 ans de carrière :

-> n’a jamais reçu de couple de femmes pour des questionnements sur l’AMP

-> aucun enfant né par PMA n’est venu consulter au moment de son propre projet parental

Les questionnements des adultes stériles nés par PMA :

-> stérilité héréditaire, symbolique (psychologique) ou effet indésirable de la PMA ?

-> devenir des jumeaux cryogénisés donnés à d’autres couples

-> destruction de « frères » et « sœurs »

Pas de réponse globale, chaque cas étant différent.

Conclusion :

La modalité de la conception doit être encadrée mais n’est pas importante en soi. La parentalité donne, ou non, la capacité à faire face aux questionnements.

4ième partie : questions/réponses

Quelle serait l’évolution souhaitable en France ?

Docteur PIVERT : l’évolution sociétale suit l’évolution technologique. Il faudrait mieux cernés les problèmes sociétaux avant, pour éviter les suivis psy après. La société doit être capable de donner une solution pour les couples de femmes, pour les femmes célibataires ou les femmes ayant dépassé l’âge légal pour une PMA.

Exemple : vue en consultation, une jeune femme célibataire qui souhaite une insémination. Deux choix s’offre à elle :

-> payer une PMA à l’étranger

-> trouver un donneur sur internet et pratiquer une insémination artisanale, sans sécurité sanitaire. Sans compter que cette pratique peut amener à des situations difficiles (donneur qui demande une reconnaissance en paternité, par exemple). Je déconseille cette pratique à mes patientes.

Devant les risques d’une insémination sauvage, la seule solution reste donc d’aller dans un établissement étranger.

Si ouverture PMA, quelles seraient les conséquences médicales ? Par exemple, le Professeur TESTART dit qu’il n’y aurait pas assez de sperme pour satisfaire la demande.

Docteur PIVERT : il y a un problème politique de recrutement du don, en France. En Espagne, par exemple, le donneur est indemnisé pour la perte de salaire occasionnée et pour ses frais de transport. En France, pour un don de moelle osseuse, le passage administratif pour se faire rembourser une partie de ses frais est très long. Il faut une vraie politique de valorisation du don en général. La législation est trop restrictive. La publicité pour le don est interdite dans les centres médicaux, par exemple. Seule celle de biomédecine est autorisée. Il y a donc une difficulté à développer le don mais ce n’est pas un réel problème même si ouverture de la PMA. Dire qu’il n’y aura pas assez de donneur, ce n’est pas vrai.

Si PMA pour femmes célibataires, y aura-t-il un périmètre d’accès ? Par exemple, pour une femme jeune, de 20/25 ans, comment savoir si elle ne veut pas un enfant juste pour être dans la norme et non pas par vrai projet parental ?

Docteur PIVERT : je ne peux pas définir ça

Docteur RENAILLI : pour l’ensemble de nos citoyens, être ou non dans la norme n’est plus un problème de loi ou de périmètres de la loi. Une femme célibataire qui veut un enfant, anticipe dans sa tête comment elle accueillera son enfant tout comme elle en anticipe la conception.

Docteur FIORENZA GASQ : des individus qui dysfonctionnement ça existe partout. Or, on ne met l’accent que sur les femmes seules ou en couple sans s’autoriser ses mêmes question pour les couples dit classiques

Docteur RENAILLI : nous refuserions tous de faire passer des tests psychiatriques ou des entretiens pendant des années à des familles classiques. Pourquoi le devrions-nous avec ces femmes ?

 

Ces enfants ont-ils un développement normal ? Ne souffrent-ils pas ne pas avoir de père ? Des études ont-elles été faites ?

Docteur RENAILLI : tout dépend des parents. On ne peut pas généraliser de la même façon qu’il n’y a pas de généralité dans d’autres situations « sans père ». Une femme peut parfaitement élever seule un enfant si elle est assez structurée pour prévoir des tiers, des représentations autres.

Avec l’évolution historique et la place donnée au rôle du médecin, n’y a-t-il pas un aujourd’hui un droit de vie et de mort sur l’enfant à naître ?

(Indignation dans la salle : « ce n’est pas un enfant », « il n’est pas question de mort »)

Docteur PIVERT : Il faut utiliser les bons termes pour que tout le monde comprenne bien. Un zygote ou un embryon n’est pas un enfant. Il est donc important de choisir les termes adaptés. Ceci dit, le choix revient aux parents, pas au médecin. Les parents ont plusieurs choix quant aux embryons surnuméraires :

-> en faire la conservation pour un futur projet parental

-> en faire don à un autre couple

-> en faire don à la science

-> en demander la destruction

Il y a une distinction entre infertilité et non infertilité. Si on ouvre la PMA, ne passe-t-on pas d’un acte médical à une prestation médicale et ne passons pas du droit de l’enfant au droit à l’enfant ?

Docteur PIVERT : ce décalage n’existe pas à l’étranger. La France a dix ans de retard, alors que la 1ère congélation s’est faite en France, avant son interdiction. La France est aujourd’hui le Cro Magnon de la reproduction. Les femmes qui viennent me voir sont en situation de souffrance. C’est une notion médicale à prendre en compte. Par exemple, quand la loi sur l’IVG a été votée, elle intégrait la notion de « situation de détresse ». Notion qui a été retirée dernièrement, rendant l’IVG possible même sans situation de souffrance, faisant de cet acte une prestation médicale. Donc pourquoi cela devrait-il être différent avec la PMA ? Il est possible pour une femme seule d’avoir recours à l’adoption. Nous, médecins, ne sommes pas experts psychiatres pour les enfants à naître. Nous n’apportons pas de jugement de valeur, nous ne sommes pas aptes à le faire.

La souffrance de l’enfant à naître est à envisager

L’adoption par les célibataires ou par les couples homosexuels est déjà possible, ce qui amène donc déjà à la même situation. Il y a une dissociation entre loi sur l’adoption et loi sur la reproduction : aucune enquête sociale prénatale pour les couples hétérosexuels. Il ne s’agit donc que d’un jugement de valeur et la médecine n’est pas apte à y répondre. Il faut donc faire attention aux interdits. Il faudrait une loi « examen psy des parents avant le projet parental » pour tous au lieu d’interdire certaines parentalités. La nature ne fait pas toujours bien les choses.

Si on accorde la parentalité aux femmes seules, pourquoi pas aux hommes seuls ?

Docteur PIVERT : là, il s’agit de GPA. Aux Etats-Unis, par exemple, les hommes seul peuvent y avoir recours.

Docteur FIORENZA GASQ : la différence entre femmes et hommes, c’est que pour les seconds il y a obligatoirement utilisation du corps d’une autre personne.

Quelle est la raison fondamentale de ces révisions ? Une question de calendrier ou y a-t-il une autre raison ? La Société doit-elle répondre à tous les désirs, éradiquer toute imperfection, toute différence entre désir et vice ? Aujourd’hui, n’est-il pas plus question de vice que de désir ? Des millions d’enfants sont en attente d’adoption, la Société ne doit-elle pas s’en occuper avant d’en créer d’autres par procréation ?

Représentant du CCNE : les 1ères lois de bioéthiques étaient à revoir tous les 5 ans. L’interval n’étant pas assez long, elles sont désormais à revoir tous les 10 ans. Ces révisions entrent donc dans le calendrier.

Docteur PIVERT : le monde ne se limite aux frontières françaises. Ces enfants sont nés ! Donc, soit on continue de laisser faire, soit on comprend. Ces techniques sont accessibles aux françaises, à l’étranger. Alors pourquoi pas en France ?

Docteur RENAILLI : quand les couples viennent consulter, l’adoption est évoquée.

La sélection embryonnaire n’est-elle pas de l’eugénisme ?

Docteur PIVERT : le DPI, c’est 1000 gènes qui sont vérifiés avant la transplantation. Ce n’est pas par eugénisme mais pour éviter une transmission de maladies. Certaines familles sont blessées sur 3 ou 4 générations à cause de ces maladies génétiques ou chromosomiques et ne veulent donc pas continuer à l’être.

Qui finance ?

La médecine gratuite est une particularité française. Il y a donc une prise en charge financière des la PMA et de la préservation de la fécondité.

Et si on ouvre la PMA ?

Elle devra être prise en charge par la CPAM au nom de l’égalité de l’accès aux soins.

« Tout est interdit sauf ce qui est autorisé » est une particularité française. C’est différent dans les autres pays. Une réflexion digne est indispensable mais il y a trop d’interdits en France. On soigne des patients, pas la Société.

Représentant du CCNE : l’éthique est différente de la loi, elle permet de trouver la moins mauvaise réponse à une question donnée. Le CCNE est très en avance sur la législation, il est 10 ou 15 ans en avance. Le politique ne suit que rarement l’avis du CCNE.

Est-ce qu’avoir un enfant est un droit ?

A quoi l’enfant a-t-il droit quand il nait ?

Réponse dans la salle : à être aimé !

Docteur RAINELLI : on a tous le droit d’hurler « j’ai droit à l’enfant ». Qu’y a-t-il derrière cette question de droit ? Etre désireux d’un manque (fondement de l’amour) ?

Docteur FIORENZA GASQ : le droit à l’enfant ne se pose pas pour des couples classiques pourtant parfois déficients, alors qu’il est posé pour des couples autres qui sont à même d’être aimants et bienveillants….

Docteur RAINELLI : en France, la loi est universelle. L’enfant est un droit moral et non une créance. Le droit à l’enfant est donc difficile à inclure dans une loi. Avoir un enfant n’est pas un droit mais une dette de vie. Le droit à l’enfant n’est donc pas un terme de droit légal.

Représentant du CCNE : les droits de l’enfant sont pris en compte. Au regard des questions posées ce soir, bon courage au législateur pour faire évoluer la loi !

bioethique2018@stophomophobie.com